クローン病闘病記

クローン病26年振り返り闘病記を書いて行きます。

クローン病&うつ闘病記 難病サポーター

こんばんはブログご観覧ありがとうございます😃

 
 
今日は職安の難病サポーター予約日でした
 
予約して3週間経ちました😅
 
 
 
時間に職安へ行くと、お久しぶりと声をかけられて見ると5年前に相談した難病サポーターの方でした。今回も同じ方です🙇‍♂️
 
 
 
今回の相談は職業訓練校へ行くにあたり面接が有るのですが、クローン病を打ち明けた方が良いのか?打ち明け落とされないか?の相談をしました
 
 
 
 
就職時もそうですが、現在安定していて、通えるなら告知する必要なしと教えてくれました。
 
 
 
 
しかし、就職時でも病気や健康面の質問をされたら、通院している事を話した方が良いとの事で、あまり病気アピールはせず、先ずは入社や入校する事を考え、調子悪くなって休むようなら、そこで話せば良いとの事でした。
 
 
 
 
虚偽申請をあまり気にする事無し、病気や健康面を最初から気にする企業は以前トラブルの経験が有る会社だと思うので、入ってしまうと後で疲れるので最初から話て落ちるなら、それで良いと言われました。
 
 
 
職業訓練校に休まず通う事が出来るなら、個人情報はそんなに告知する必要無しと聞いて安心しました。
 
 
 
話は変わり
 
 
難病サポーターの予約が混んでいるので、尋ねると、地元の県には1人しかいなく、その人が1人で回っていると聞いてびっくりです😱
 
 
5年前から1人です😭
 
 
難病患者は増えて相談者が増えているのに、何故サポーターは増えないのか?
 
 
 
国や県や市の予算が決まっているので、1人増やすと、1人減らさなければならない状況で、難病支援予算は増えず、減っているのが現状でガーン
 
 
 
難病患者で軽傷の方は難病を外されてるのが現状らしく困っている人が増えているようです。
 
 
 
5年前から、難病患者への雇用条件の待遇も変わらず、障害者手帳が無ければ障害者枠にも入れず、 いまだに一般の方と同じ条件で就活するしか無いのです😭
 
 
 
5年前と何も変わっていませんでしたえーん
 
 
 
難病サポーターの方が言っていましたが、自分は予算内に雇われている側なので、増やしてとか言えないらしいです。
 
 
 
難病サポーターの数や就活での雇用条件を変えて行くには、患者たちの声や申請などを本人達が訴えるしかないらしいです😔
 
 
 
 
阿部総理で潰瘍性大腸炎の病名は広がりましたが、予算や待遇、対策等は全く変わらず
 
 
 
減らされているのが現実らしいです😭
 
 
 
将来の不安を感じると共に、なんとか病気を広めて予算を増やしてもらわないと、何も変わらないのだと思いました。
 
 
 
夕方から友人と温泉♨️に行き、サイゼリアでドリアを食べて帰りました。
 
 
 
ここまでお読み下さり有り難うございました。